ma vie d homme trans.

On est si nombreux à avoir vécu une enfance parfois douloureuse et désagréable. Afin d'y échapper, on s'est souvent réfugié dans notre imagination et dans le rêve de jours meilleurs, lorsque la vie serait enfin telle qu'on aimerait qu'elle soit. On croyait que la seule façon d'avoir un certain contrôle sur notre vie, c'était de devenir un adulte pour être responsable de notre propre vie.

Tant qu'on continue à croire qu'un jour on sera heureux, on ne sera jamais heureux dans le présent et cela revient à dire qu'on ne sera jamais heureux. Si on croit que notre vie sera meilleure en faisant un autre travail ou en prenant notre retraite, en restant là où on est ou en allant ailleurs, en gagnant ou en perdant du poids, ou encore lorsque nos enfants seront suffisamment grands pour partir de la maison ou pour y revenir, on ne profite pas du bonheur qui s'offre à nous aujourd'hui.

Aujourd'hui, il est passionnant de savoir que j'ai ma vie en main. Je me donne toute la confiance et tout le courage dont j'ai besoin pour être présent et conscient à chaque instant; je me donne aussi la sagesse de voir ce qu'il reste à faire.
et je veut etre heureux la ,maintenant et pour le restant de mes jours.

L'amitié peut être fragile mais superbe quand on sait lui faire grâce de la nôtre...
Simplement tendre l'oreille et écouter, ce sont deux choses essentielles pour acquérir une belle amitié stable...
Ne demande rien à la vie, laisse-toi guider simplement par ton jugement et tu pourras connaître la quiétude de savoir que dans le futur, c'est avec un ami que tu te sentiras bien...
Car tu apprendras à le connaître et à te confier, comme celà, tu obtiendras une joie de te sentir soulagé et paisible, tout en voulant explorer la route de l'amitié...
Tends la main, et tu trouveras sur ton chemin, une personne qui sera présente pour toi...
Qui que tu sois, elle t'offrira cette belle amitié que toi seul tu sentiras lors de ton passage et qui demeurera intacte, si tu acceptes de la protéger...
Souris à la vie, elle t'apportera bien du plaisir et de belles discussions pour égayer ta vie de tous les jours.
Sois toujours en confiance avec toi-même et les portes s'ouvriront à toi pour te satisfaire dans ce nouveau monde de la communication virtuelle mais si réaliste que tu te sentiras comme chez toi

bon ben voila,j ai appris  il y a 2 semaines apres 6 ans de souffrances et qui continusses d ailleur grrrrrr que j ai appris que je souffrait du syndrome de sapho.et voila tous ces symptome je les ait et y a pas grand chose a faire,et dans mon cas comme mon medecin ma di mon etat se deteriore depuis 6 ans et dapres lui sa va progresser et ne sait pas si sa va arreter ou continuer mais pour l instant sa continue.je suit en colere meme tres en colere..................................................comme lui ne peut plus rien faire pour moi car se n ait plus de son departement,je doit donc aller voir un specialiste de cette maladie pour voir comment je peut gerer sela.j ai donc render vous demain matin et j en saurait plus,en tout cas  jespere qu il pourra au moins soulager mes douleurs d epaules pour que je puisse dormir et travailler en paix.et comme au quebec cette maladie est comme inconnu pire qu en france,je croit que sa va etre la galere total.

Acronyme ou réunion d'initiales pour

Synovite
Acné
Pustulose
Hyperostose
Ostéite


Le Syndrome SAPHO est une maladie auto-inflammatoire et vraisemblablement génétique, qui touche les os, les articulations et la peau. Cette maladie peut être très douloureuse et handicapante.
Le Syndrome SAPHO reste une maladie ignorée du corps médical faute d'information, une maladie qui engendre handicap, déséquilibre physique mais aussi moral des personnes atteintes, une maladie qui depuis sa description il y a environ 20 ans n'a jamais bénéficié de traitements adéquats (liés au manque de recherche médicale), une maladie récurrente qui nécessite des soins quotidiens, une prise en charge médicale constante voire psychologique.
Cette maladie ne se voit pas, ce qui ne facilite en rien le quotidien des malades...
Elle peut chez certains sujets être évolutive tandis que pour d'autres les manifestations osseuses, articulaires et cutanées finiront par diminuer.
A ce jour, on ne dispose pas de traitement radical pour la guérir.


Le Syndrome SAPHO a été décrit pour la première fois il y a environ 20 ans, par le Pr.
Marcel-Francis Kahn.
Il s'agit d'une maladie chronique bien caractérisée, dont les manifestations osseuses
représentent l'atteinte la plus typique, véritable pierre angulaire du diagnostic.
- Avec une prévalence nationale estimée approximativement à 1/10.000, le Syndrome
SAPHO est une affection rare, répertoriée comme maladie orpheline.
Néanmoins, l'estimation du nombre de malades en France pour le Syndrome SAPHO est située entre 800 et 2000 malades dont 200 cas répertoriés au sein de l'hôpital BICHAT, Unité de Rhumatologie, Docteur Gilles HAYEM, président du Conseil Scientifique de l'AIRSS.
Ce qui situe la fréquence assez en dessous de l'estimation « habituelle » de 1 cas pour 10 000 habitants.
- Différents arguments permettent de classer le Syndrome SAPHO dans le même groupe
(« spondylartropathies inflammatoires ») que celui qui englobe la spondylarthrite ankylosante, même si ces deux affections diffèrent nettement sur un certain nombre de plans (génétique, en particulier).
- Des travaux sont en cours pour apprécier la part respective du terrain génétique, de facteurs environnementaux et de la réponse immunitaire, dans le déclenchement et le développement ultérieur du SyndromeSAPHO.
- Le fréquent retard au diagnostic positif, habituellement lié à la méconnaissance du
Syndrome et à la crainte d'un processus tumoral osseux, est une source majeure de déséquilibre physique, mais aussi moral, des personnes atteintes.
Ces dernières rapportent très souvent un parcours particulièrement pénible et angoissant, avant que le diagnostic exact ne soit porté, jusqu'à 15 ans après le premier symptôme.
C'est généralement le rhumatologue qui envisage le premier cette étiologie, du fait de la grande particularité de l'atteinte ostéoarticulaire.
Les localisations douloureuses les plus fréquentes du Syndrome SAPHO sont dominées par la paroi thoracique antérieure, suivies par la colonne vertébrale et le bassin, avec un aspect radiologique souvent suffisamment évocateur (augmentation à la fois de la densité et de l'épaisseur osseuse) pour retenir le diagnostic, même en l'absence de maladie cutanée associée.
- Les hypothèses les plus récentes pour expliquer la survenue d'un Syndrome SAPHO font intervenir des bactéries à développement lent, qui déclencheraient une réaction
inflammatoire au sein du tissu osseux ou articulaire, profitant d'une sorte de « paresse » du système immunitaire, elle-même favorisée par un terrain génétique prédisposant.
La persistance et l'accroissement progressif des atteintes rhumatismales pourraient ensuite
résulter d'un auto-emballement du processus inflammatoire, y compris après la disparition éventuelle de l'agent déclenchant initial.
- Le traitement antalgique et AINS permet généralement de contrôler ponctuellement les
poussées inflammatoires rhumatismales du Syndrome SAPHO. Toutefois, leur fréquente
récurrence peut nécessiter l'essai de différents traitements « modificateurs » : protocoles
d'antibiothérapie prolongée; agents protecteurs du tissu osseux comme les bisphosphonates; traitements de fond modulant la réponse immunitaire, comme le méthotrexate ou plus récemment les biothérapies anti-TNF

merci mon amie.

alexandrexxx

http://cajoline.vefblog.net/

la Vie est comme un voyage dans un train : on monte et on descend, il y a des accidents, à certains arrêts , il y a des surprises et à d'autres il y a une profonde tristesse.


quand on naît et qu'on monte dans le train , nous rencontrons des personnes et nous croyons qu'elles resteront avec nous pendant tout le voyage : ce sont nos parents !


malheureusement, la vérité est toute autre.


eux , ils descendent dans une gare et ils nous laissent sans leur amour et leur affection, sans leur amitié et leur compagnie.


en tout cas, il y a d'autres personnes qui montent dans le train qui seront pour nous très importantes.


ce sont nos frères et soeurs, nos amis et toutes les personnes merveilleuses que nous aimons.


certains considèrent le voyage comme une petite promenade.


d'autres ne trouvent que de la tristesse pendant le voyage.


il y a d'autres personnes toujours présentes et toujours prêtes à aider ceux qui en ont besoin.


certains, quand ils descendent , laissent une nostalgie pour toujours.


d'autres montent et descendent tout de suite et nous avons tout juste le temps de les croiser.


nous sommes surpris que certains passagers que nous aimons s'assoient dans un autre wagon et que pendant ce temps nous laissent voyager seul.


naturellement , personne peut nous empêcher de les chercher partout dans le train.


parfois, malheureusement, nous ne pouvons pas nous assoir à côté d'eux car la place est déjà prise.


ce n'est pas grave.... le voyage est comme ça : plein de défis, de rêves , d'espoirs, d'adieux... mais sans retour.


essayons de faire le voyage de la meilleure façon possible.


essayons de comprendre nos voisins de voyage et cherchons le meilleur en chacun d'eux.


rappelons-nous qu'à chaque moment du voyage, un de nos compagnons peut vaciller et peut avoir besoin de notre compréhension.


le grand mystère du voyage est que nous ne savons pas quand on descendra du train pour toujours.


nous ne savons pas non plus quand nos compagnons de voyage feront la même chose.


même pas celle ou celui qui est assis juste à côté de nous.


moi je pense que je serais triste de quitter le train... j'en suis sûre.


la séparation d'avec tous les amis que j'ai rencontré dans le train sera douloureuse.


laisser mes proches seuls sera très triste.


mais je suis sûre qu'un jour ou l'autre, j'arriverai à la Gare Centrale et je les verrai tous arriver avec un bagage qu'ils n'avaient pas quand ils sont montés dans le train.


par contre, je serai heureux d'avoir contribué à augmenter et enrichir leur bagage.


nous tous mes amis, faisons tout le possible pour faire un bon voyage et essayons de laisser un bon souvenir de nous au moment où nous descendrons du train.


à ceux et celles qui font partie de mon train, je vous souhaite un tres bon voyage.

alexandre

vous connaisser cette legendes non alort liser la bien,car c est de la sagesse pour moi et tres vrais.

Les singes de la sagesse sont un symbole représenté par trois singes, dont chacun se couvre une partie différente du visage avec les mains : le premier les yeux, le deuxième les oreilles et le troisième la bouche. Ils forment une sorte de maxime picturale : « Ne rien voir de mal, ne rien entendre de mal, ne rien dire de mal ». À celui qui suit cette maxime, il n'arrivera que du bien.

Une des plus anciennes représentations connues de ces trois singes se trouve à Nikkō au Japon. Elle est attribuée au sculpteur Hidari Jingoro (1594-1634).

En japonais, les trois singes sont appelés Mizaru (見猿) pour l'aveugle, Kikazaru (聞か猿) pour le sourd, et Iwazaru (言わ猿) pour le muet. Ces trois noms signifient littéralement : « Ne vois pas », « N'entends pas », « Ne parle pas ». Plus précisément, leurs noms signifient « je ne dis pas ce qu'il ne faut pas dire », « je ne vois ce qu'il ne faut pas voir », et enfin « je n'entends ce qu'il ne faut pas entendre », car selon le principe de la secte originelle, si l'on respecte ces trois conditions, le mal nous épargnera. Ils constituent aussi un jeu de mots sur zaru (forme verbale négative) et saru (singe). Ils sont venus de Chine et ont été introduits par un moine bouddhiste de la secte Tendai vers le 8ème siècle. Ils étaient à l'origine associés à la divinité Vadjra.

Cette maxime fut notamment prise pour devise par Gandhi, qui gardait toujours avec lui une petite sculpture de ces trois singes.


Une autre interprétation est également connue :

Il y a ceux qui voient des choses et en parlent, mais n'écoutent pas ce que l'on leur dit...
Il y a ceux qui ne voient rien, écoutent les autres et en parlent...
Il y a ceux qui entendent et voient des choses, et n'en parlent pas...

Le bonheur qu'on a vient du bonheur que l'on donne. »
Aimer et être aimé, c’est sentir le soleil des deux côtés. »
La mesure de l'amour, c'est d'aimer sans mesure. »
La vie est comme un arc-en-ciel : il faut de la pluie et du soleil pour en voir toutes les couleurs. »
« Si tu ne sais pas où tu vas, souviens-toi d'où tu viens. » Proverbe chinois
« Soyez le metteur en scène de votre vie! »
Il existe autant de façons d'être heureux qu'il existe d'individus. »
« Le plaisir se ramasse, la joie se cueille, le bonheur se cultive. »
« La nature est la meilleure des écoles. »

N'excusez pas le langage très Québécois!

Le Québécois ne te trompe pas: Y t'fourre ben raide

Le Québécois ne manque pas ses cours: Y foxe

Le Québécois n'est pas menteur: C't'un esti dcrosseur pis un mangeu d'marde

Le Québécois n'est pas un expert: C't'une tite bolle

Le Québécois n'est pas con: C't'un criss d'épais

Le Québécois n'est pas fatigué: yé vedge

Le Québécois ne s'en fout pas : Y s'en colisssssse

Le Québécois ne blasphème pas: Y saque en esti

Le Québécois ne s'assoit pas: Y s'tire une bûche

Le Québécois ne s'enivre pas: Y prend une ostie brosse

Le Québécois ne s'étend pas: Y s'écrase pis Y s'éffouèrre

Le Québécois ne se sert pas d'un ordinateur: Y gosse dessus

Le Québécois n'embrasse pas: Y french

Le Québécois ne complimente pas son patron: Y yi liche le cul

Le Québécois ne dérange pas: Y fa chier

Le Québécois ne te dit pas non: Y t'envoye chier

Le Québécois ne se goinfre pas : Y mange en sacramen

Le Québécois ne se fâche pas: Y smet en crissss

Le Québécois ne te bat pas: Y t'en calissss une

Le Québécois n'a pas de diarrhée: ya l'flu

Le Québécois ne manque pas son coup: Y spette la yeule

Le Québécois ne congédie pas: Y l'crisssss dewors

Le Québécois n'a pas oublié son déodorant: y sent l'swing pis Y sent l'sacramen

Le Québécois n'appelle pas: Y call

Le Québécois ne descend pas de l'auto: Y débarque du char

Le Québécois ne vérifie pas: Y tchecke

Le Québécois ne débraie pas: Y pese sa clutche

Le Québécois ne freine pas: Y colisse les brake ds l'tapis

Le Québécois n'a pas d'essuie-glaces, mais des wipers

Le Québécois n'a pas la gueule de bois: C't'un lendemain dveille

Le Québécois ne déteste rien: Y haït ça

Le Québécois ne te touche pas : Y tripote

Le Québécois ne dit pas il pleut dehors : Y mouille en sale dewors

Le Québécois ne dit pas va t'en d'ici : Y dit décoliss d'icite

Le Québécois ne dit pas, meurt méchant : Y dit Crève mon criss de chien sale

Le Québécois ne dit pas, personnes démunit de capacité restreinte à l'emploi : Y dit criss de gang de BS

Le Québécois ne dit pas, tu es un hypocrite et un menteur : Y dit criss de trou d'cul pis mangeu d'marde

Le Québécois ne dit pas,il y a apparence de pluie: Y dit, le temps se morpionne



HÉ qu'on est fier d'être Québécois!!!



Si tu n'envoie pas cette chaine a au moins 1 personne c'est que tu n'es pas un vrai Québécois et tu ne mérite pas d'avoir reçu cette chaine!!!



Faque si té un Anglais oublie donc ce petit email... Tu comprendras rien de toute façon...

Souvent, trop souvent, les choses qui débutent comme une banalité dans votre vie, à un certain point dépasse le stade de l'obsession... deviennent compulsives, hors de contrôle. C'est l'euphorie que nous pourchassons, l'euphorie qui fait tout... disparaître.
Il est dit qu'on ne lâche pas sa dépendance tant qu'on a pas touché le fond. Mais comment sais-t-on qu'on y est? Parce que peu importe combien quelque chose nous blesse, parfois l'abandonner fait encore plus mal.

Je ne suis pas parfait,loin de la
Peut être pas comme certains
Mais je suis moi !
Et je ne changerais pas pour tous l or du monde...

Laisser moi être qui je suis,
Laisser moi vivre ma vie,comme je l entend !

laisser moi cotoyer qui je veut
J'ai mes propres défauts et mes propres qualités,
Qui forment ma propre personnalité a moi seul !

Ne m'obliger surtout pas,
A être quelqu'un que je ne suis pas reellement !
Je suis moi, juste moi,et rien que moi
Et je ne changerais pas pour personnes !

Je suis comme je suis avec en moi des defaults et des qualitées

comme tout le mondes sur cette terre.

Voila pour tous ceux qui me frequentes ou qui me frequentait

et qui

malheureusement on du mal à m'accepter comme

je suis mais je tiens à leur dire qu'il faudra faire avec

car je ne changerait pas pour tous l or du monde.

car si tout le mondes laissait faires

la vie des autres,je suit presque sur,que la vie serait bien meilleur

qu elle ne l est en se moment.

alexandre